自闭症干预时的十个“坑”，早些知道就好了！

家长在得知孩子得自闭症时，往往倾尽全力，试尽各种方法进行干预训练，殊不知有些方法根本是没用的！

 

困难重重，问题层出不穷，这条路对每个家庭都是考验。

 

下面我们就来看看养育自闭娃的路上会踩哪些坑，能避一个是一个！

 

坑①  我的孩子没问题

 

万事皆有征兆，看着自家孩子和同龄宝宝差距越来越大，家长心里不免嘀咕，这到底是怎么回事？

 

“没事，长大就好了！隔壁X家孩子4岁才会喊‘妈妈’”，现在不也很机灵！”

 

“没多大事儿，小孩子哪有不哭不闹的！”

 

“别着急，有的孩子就是比较内向不爱说话！”

 

很多家长会找理由给孩子开脱，总想着，孩子长大就好了。

 

还有家长，发现孩子与别的小朋友不大一样后，无法面对亲人、朋友、邻居的目光，亦或是自身也无法接受现状，索性把孩子关在家里，尽可能不带或少带孩子出门。

 

但孩子却因此失去了与外界相处的机会，错过了大量社交环境，一味地逃避和隐瞒，让问题越来越严重。

 

 

避坑指南

 

正视孩子的问题，重视成长过程中的异常情况，调整好心态，有问题积极寻求科学手段干预治疗。

 

家长可以把孩子当做一个有一些落后的普通孩子。但我们依然要承认孩子在某些方面异于别人，要在落后的地方，帮孩子补足，在其他方面把他当普通孩子看。

 

 

 

坑②  多找几个医生看看才靠谱

近半的家庭会花超过一年的时间带孩子反复诊断。

 

中国自闭症诊疗资源有限，权威医生大都聚集在北上广等一线城市。看病难，看个专家号可能就要等上小半年，可谓是一号难求。除了时间和人力投入，这其中还有大量金钱的投入。

 

自闭症发病原因至今尚不明确，诊断也只能采用行为观察的方式进行，这也导致不同医生有不同的判断，有不同的诊断结果。

 

不断地找专家诊断，除了要一个诊断结果，其中还有大量的家长有侥幸心理，万一孩子不是自闭症呢？

 

 

避坑指南

 

确实，接受诊断结果需要强大地心理承受能力，但自闭症以及发育迟缓的黄金干预年龄为2-6岁，适宜干预年龄为2-12岁，如此短暂的时间孩子等不起。

 

只要确认孩子没有其他生理性疾病，而且存在明显的发育落后，不如及早进行科学康复训练，早日让孩子达到同龄孩子的发育水平。

 

 

 

坑③  我家孩子就这么好的，要不你也试试？

 

孩子诊断为自闭症，接下来怎么办？多数家长选择先上网查查。

 

结果网上一查，许多“星爸星妈”现身说法：

 

有人说自家孩子也是这个问题，后来带着孩子到处旅游玩了半年，好了！

 

有人说，我们家孩子也不说话不理人，后来家长辞了职24小时陪着孩子，陪了3个月，好了！

 

还有人说，我们家孩子吃了某国的XX药，吃了8个月，好了！

……

家长仿佛抓住了救命稻草，加了一堆某某妈、某某爸，花钱不少冤枉钱，工作也辞了带孩子周游世界。结果，半年过去，孩子依旧，奇迹总是发生在“别人家的孩子”身上，我家孩子怎么就不管用了呢？

 

 

避坑指南

 

每个儿童成长发育速度不一样，发育障碍的严重情况也不一样，再加上很多个案的主观描述性很强，很容易让萌新家长混淆。

 

千万谨记，个案发生的概率很低，每个孩子都情况不一样，与其相信来路不明的特例，不如相信有大量实证的科学干预康复手段。

 

 

 

坑④  这是最新研究成果，可以根治

 

当家长得知孩子可能患有自闭症后，第一反应就是寻找相应的治疗方法，这时我们多半会面临第一个“坑”——医学方法彻底治愈自闭症。

 

近几年，“基因疗法”、“按摩疗法”，各种神奇手段层出不穷，其都有两个明显特点：一是号称能彻底治愈自闭症，二是费用极高。很多家长出于急迫的心情，使用了这些所谓特效疗法，到最后不仅造成了重大财产损失，孩子的病情也没有好转，可谓得不偿失。

 

 

避坑指南

 

自闭症可以完全治愈吗？答案是不可以！请各位家长牢记，到目前为止自闭症没有任何特效疗法。不法分子利用家长急迫恐惧的心理捏造了有关自闭症的特效疗法，其险恶目的昭然若揭，广大家长千万不能上当。

 

 

 

坑⑤  无资质干预机构

 

出于各种各样的原因，家长们把孩子送到干预机构中训练，希望孩子能够好转。但就多数机构都没有能力为孩子进行科学有效的干预。一般来说，不可信任的干预机构有这样几个特点：

 

1.不做专业评估

 

孩子来了之后不进行任何的专业评估，直接要求孩子进行某种训练。事实上自闭症作为一种特殊疾病，几乎在每个孩子身上都会有不同的特点。不针对孩子自身情况进行干预，就是“南辕北辙”，是否有效不言自明。

 

2.干预方法单一

 

结合上一点来谈，无资质干预机构通常只开展一种或几种训练方法，没有效果就加大训练量，找各种理由让家长投入更多金钱精力。当所有方法用完，训练课程也结束了——机构不会为没有效果承担任何责任。

 

3.假借名人案例

 

有些机构假借部分名人案例，宣传自己的训练方法十分有效，诱导家长报名参加。我们必须要说明的是，尽管在自闭症的世界里有很多孩子走上了正常的道路，甚至有的还取得了非凡的成就，但这只是少数，并不意味着每个自闭症孩子都能有如此良好的结局。对于孩子的未来，我们必须要理性看待，不要因为某些个例就过分要求孩子，甚至采用极端的手段。

 

 

避坑指南

 

■考察机构要看教学方法是否是科学的、实证有效的；

 

■是否给孩子做科学系统的评估，并制定IEP干预计划；

 

■是否能够依据孩子的能力适配不同的课型；

 

■老师是否受过专业培训……

 

只要机构是科学负责的，适合自己孩子的才是最好的。

 

 

 

坑⑥  老师，我的孩子就交给你了

 

考察完机构，很多家长觉得把孩子放到机构交给老师就好。

 

“老师，怎么他上课做的挺好的，回家就什么都不会了。”

“老师，孩子怎么只听你的，不听我的啊？”

 

比家长更头疼的是老师，本来已经快消退的行为问题，放个长假就又回来了。本来已经习得的技能，放个长假就全忘了……

 

把孩子的干预全交给老师，家长不作为，除了耽误老师时间，更可惜的是耽误孩子进步！

 

 

避坑指南

 

有数据显示，国内自闭症康复治疗师和孩子的比例约为1：2000，如果没有家长的介入，大多数的孩子获得的干预是远远不够的。

 

从干预时间上来说，有效干预时间是每周25-40小时，一般机构干预时长大概在10-20小时，剩余的时间需要家长在家里完成。

 

而且，自闭症大量训练都需要在自然环境中进行泛化，这是机构相对结构化的环境无法替代的。

 

 

 

坑⑦  我在家教了呀，他不学  

 

在家教孩子说起来简单，做起来难。

由于经验不足，经常就有两个后果：

第一种，孩子哭得惊天动地，家长气得暴跳如雷，最终两败俱伤；

第二种，家长教得精疲力尽，孩子依旧停滞不前，最终无奈放弃。

最可怕的是，还被家里人数落，最终自信心被打击的不光是家长，还有孩子。

 

 

避坑指南

 

既然孩子要终身干预，家长就需要终身学习。

 

全面系统的学习干预知识，学会科学干预和科学记录，这样才能事半功倍。不但可以在家配合机构进行干预，还有助于帮老师反馈孩子在家的情况。

 

有的家长通过学习干预水平堪比专业老师，这样既节约干预费用，还可以在孩子上学以后陪读。

 

 

 

坑⑧  别动，放着我来  

 

因为孩子的问题，家长多多少少都有些负罪感，于是百般呵护，各种迁就。

 

当代社会孩子本就娇贵，普通娃自理能力都成问题，更别说自闭症娃，自理能力更是一塌糊涂。

 

有的家长觉得宝贵的时间应该放在干预上，学习知识才是重点，什么生活自理啊，不是有家长吗！

 

于是过分关心和疼爱孩子，衣食住行都包办代替。导致因为自理能力差，不能去幼儿园，小学，多可惜啊！

 

 

避坑指南

 

干预一定要综合，生活自理是很重要的干预内容，孩子自理能力越好家长越轻松。

 

而且，孩子终究是要长大的，生活技能从小培养，长大后离开家长我们也更安心。

 

 

 

坑⑨  这是小问题，就由着他吧

 

 

家长过度保护，事事包办是一个极端，另一个极端就是忽略问题行为。

 

好多家长都有这样的想法：

“孩子有点情绪和小个性怎么了，家长要多包容和多理解。”

“说好的爱与自由，怎么普通孩子可以，我们孩子却不行？”

“不就是推人哭闹吗，这不是什么大问题吧？”

 

其实，问题行为暂时搁置并不会消退，反而影响孩子融入社会。

 

 

避坑指南

 

问题行为的定性是严谨的，首先要确认是否为问题行为。

 

有时候问题行为背后的原因无法一下就看出来，需要ABA功能性行为分析技术来做判断，最后进行科学的干预或者寻找替代行为。

 

 

 

坑⑩  孩子有问题，都怨你

 

终于来到了最后一坑，这也是很多萌新家长最难过的一坑！

 

家家有本难念的经，孩子的问题经常让本来就不大和谐的家庭关系雪上加霜，成为压垮骆驼的最后一根稻草。

 

互相埋怨，互相指责，谁也不愿意让步。

 

干预费用高，家庭经济困难；带着孩子外地干预，压力大，夫妻分居感情也越来越差……

 

很多时候，父母的愤怒、挫败和焦虑情绪也会传递给孩子。

 

 

避坑指南

 

良好的家庭环境，和谐的家庭关系是一切的基础。家庭成员之间有争执很正常，但是出现问题要及时沟通，互相包容和理解，多换位思考。

 

自闭症家庭面临的困难本就多，家庭成员更应该互相支持，给孩子一个友爱宽松的家庭环境。

 

如果，这些坑你已经成功避开或已经从坑里爬出，那绝对值得庆贺！

 

养育孩子本就是件非常辛苦的事，但回头看看对你全身心依赖的孩子，是不是又充满了力量呢！

 

萌新家长们，闯过这些坑，勇往直前吧！

很多家长不愿意承认自己的孩子是孤独症患者

 

“早发现，早诊断，早干预”是目前公认的最佳治疗手段

 

根据北京大学第六医院儿科专家贾美香的临床经验，近几年来就诊的孤独症患者在不断增加，除去大家对疾病知晓率的提高，她认为，孤独症在我国的发病率有所增长。

 

“追物不追人”是孤独症患者婴幼儿期最典型的症状。贾美香说，孤独症的发病年龄在3岁之前，一般情况下，患儿在一岁左右，便有蛛丝马迹可循，两岁左右开始有明显症状。对于孤独症的干预，贾美香认为越早越好。

 

该如何减少孤独症家庭的这种绝望和悲凉？在现有医疗技术条件下，“早发现，早诊断、早干预”或许是公认的最优解决办法。

 

我国最近一次关于孤独症的流行病学调查还是在2001年，调查显示发病率大约是千分之一。北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院儿科主任医师贾美香曾表示，此次调查只是把典型的孤独症患者列入其中，大量的疑似孤独症患者并未统计。而根据贾美香的临床经验，近几年来就诊的孤独症患者在不断增加，除去大家对疾病知晓率的提高，她认为，孤独症在我国的发病率有所增长。

 

面对这种尚无药物可治愈的精神类疾病，“早发现，早诊断，早干预”是目前公认的最佳治疗手段。一般认为，6岁以前干预，效果比较明显。在贾美香看来，“4岁之前应该是最佳干预期。”

 

目前，对于孤独症的诊断，没有仪器设备和生化指标，只能通过临床大夫对孩子的行为观察及一些量表的填写来确认。然而贾美香告诉记者，由于很多家长不愿意承认自己的孩子是孤独症患者，会在填写量表时给出错误信息，“这给我们诊断孤独症工作带来了很大的困扰。”

 

诊断的错误会延误孤独症患儿的最佳治疗干预期，对孩子包括整个家庭的影响是不可逆的。一项有3581份有效调查问卷、涵盖全国30个省（区、市）的中国孤独症家庭需求报告显示，52.4%有孤独症孩子的被调查家庭有一人放弃职业专门照看孩子，而在这些家庭中，离婚比例高达16.9%。

 

该如何减少孤独症家庭的这种绝望和悲凉？在现有医疗技术条件下，“早发现，早诊断、早干预”或许是公认的最优解决办法。