《贾美香教授公益讲座笔记.doc》,收好!
2021-04-12 16:02:32 来源:青岛融合教育发展中心
侧记
现场传来此起彼伏的短促的抽泣声。不少家长掏出纸巾,悄悄地擦拭着眼泪。
贾美香教授的声音也有了颤音,说话有点哽咽。旁边的助理给她送过来纸巾,她擦了擦眼睛,平定一下情绪,继续为家长们讲解。
刚才,贾教授讲到了自闭症患儿在长大成人之后,甚至在慢慢老去,父母无力照顾他(她)的时候,该怎么办?贾教授讲到了自己遇到的一个案例:
一名52岁的自闭症患者,父亲去世,母亲80多岁了,母亲体弱多病卧床不起,已无力照看他。母亲每月的退休金大约七千多,勉强用于自身治疗的医药费及生活费。想把孩子送养护机构,针对这种情况,机构每月收费八千元。母亲无能为力,找到了贾教授。经贾教授协调,机构最终同意看护费减半,每月收四千元,总算解决了这个家庭的困难。
“父母总有老去的一天,一旦老了无力照顾孩子了,他们该怎么办?”贾教授表示,现在社会针对大龄自闭症的专业养护机构几乎是空白,如果不重视自闭症的儿童康复训练,等到几十年之后,很可能家庭会“老无所依”……
现场出现一阵沉默。随即,传来了抽泣的声音。
贾教授又表示,必须重视自闭症儿童的康复训练问题,给他们最大的生活能力。即使将来社会有专业的养护了,还是与孩子的“自力更生”无法相比的。
3月20日,春分。这一天,白昼和夜晚的时间等长。熬过了寒冬,春天就在眼前。
这一天,对于很多自闭症家长来说,在心理上也熬过了最初的痛苦期,开始寻找走向春天的希望。贾美香教授的到来,让他们看到了希望。
应青岛融合教育中心的邀请,3月19、20日两天,贾美香教授前来为岛城的自闭症儿童开展诊断,并向家长开展公益讲座。
当天,前来问诊的孩子预约得满满当当。不少外地的家长也闻讯赶来。
贾美香教授从上午8时许开始,一直忙到下午2:30,中午只是在坐诊的间隙简单吃了几口饭。下午的公益讲座本来定在2点,但因为预约的孩子太多,推迟了半个小时开始。对此,工作人员解释后,前来听讲的家长表示完全理解。
公益讲座持续了一个多小时。贾教授手持话筒,全程站立讲课,语速不疾不缓,娓娓道来,干货满满,家长们听后纷纷表示受益匪浅。
小编在聆听了讲座之后,平时的很多疑问也迎刃而解。在此,特整理讲座精华,以飨各位。
一、不要“等等”,发现异常要检查
看过太多的病例,贾美香教授特别惋惜的是,很多孩子错过了最佳的康复训练时机。
贾教授问过很多家长,其实,很多家长在孩子1岁多的时候,就发现了孩子有问题,但多数对此不重视,直到3岁多还不会说话,家长急了,这时才把孩子送出来康复训练。如果家长足够重视,最好能及时干预。
家长如何进行自我判断?贾教授表示,自闭症的一个核心症状是“交往障碍”,主要表现就是孩子和他人缺乏眼神交流,对于家长及他人的呼唤没有反应,只有自己真正感兴趣的东西才会有所反应,动作上也有一定问题。另外,语言发育迟缓。
当然,一两岁的孩子要诊断为自闭症也有一定困难,其中确实存在一些发育迟缓的,在稍大一些后会变得正常。
当天,前来求诊的多数是3~6岁的儿童。据介绍,其中有70%的儿童可以诊断为自闭症,其他的还需进一步观察。
早期发现儿童发育异常,贾教授建议,不要“等等”,要到专业的机构进行评估和诊断,康复训练介入越早越好。
二、不要“追普”,慎选普教幼儿园
自闭症儿童接受康复训练不宜超过6岁。这里面还有一个误区,就是家长对自闭症认识不够,感觉“长大点就好了”,或者读普教幼儿园,跟着正常小朋友一起成长也就好了。
自闭症患儿、有自闭症倾向的孩子,公立幼儿园一般是不收的,很多家长就送到了私立幼儿园。私立幼儿园出于营利目的一般就接收了,但对于孩子的情况不反馈给家长,一直拖到幼儿园毕业就“万事大吉”了。据观察,如果发现孩子有发育异常,90%的公立幼儿园会反映给家长,90%的私立幼儿园不会反映。
在报名上学时,小学一般不会接收自闭症儿童,因为他们不具备相应的学习能力,此时家长才真正着急了,但在6岁之后,孩子错过了最佳训练期,康复训练效果会大打折扣。
千万不要等,也千万不要存侥幸心理,发现异常,一定要及时评估、诊断,及时进行干预训练。
三、不要“追高”,并非越贵越好
目前,自闭症儿童康复训练市场鱼龙混杂,价格收费也参差不齐。而不少家长有个选择误区,就是认为越贵的越好,盲目“追高”。
目前,国内康复训练最贵的机构每个月的费用是12万元,每月三四万元的很常见,甚至有的论小时,开音训练每小时可达1500元左右。
“家长要清醒”,贾教授提醒道,不是越贵的越好。曾有一个家长选择了12万元/月的机构,训练了三个月后发现孩子看不出多大变化。还有的家长“舍近求远”,也容易耽误孩子的训练。
还有的家长总是感觉境外的诊断会更“科学”,把血样寄过去检测,最终也是白白浪费金钱和时间。
对于一个家庭来说,浪费金钱是小事,浪费时间是大事。错过了孩子的最佳康复训练时间,以后花再多的钱、付出再大的努力也于事无补。
要选择有资质的康复训练机构,专业的康复机构有评估、有个性化计划、每节课都有课堂记录。在康训机构中,融合教育类的更好一些。孩子有进步后,可以跟着普教的孩子一起成长,这样进步会更快。
在公益讲座结束之后,举行了一个的聘任仪式,贾美香教授正式接过聘书,成为——青岛融合教育发展中心医疗康复总顾问。
此外,我们还聘请了国际应用行为分析师贾萌(BCBA)担任青岛融合教育发展中心教学管理督导专家
简短的仪式结束后,贾教授又走进诊室,继续为排队等候的儿童进行诊断,贾萌老师也在教室为教师解答疑惑,进行专业指导,一直忙到天黑。
今后,贾美香教授和贾萌老师会长期对青岛融合教育发展中心的特教工作进行指导,不断提高中心的康复训练水平。另外,贾教授还会定期在青岛融合教育发展中心坐诊,造福更多自闭症儿童。